Provavelmente o jovem ╔dson Vinicius arrancarß suspiros de compaixÒo da platÚia quando passar pelo Samb¾dromo em sua cadeira de rodas. ╔ natural. Na maioria das vezes, a simples visÒo desse equipamento nos leva a imaginar que cadeirantes, bem como as pessoas deficientes em geral, estÒo compulsoriamente condenados Ó infelicidade. Se assim fosse, a hist¾ria de ╔dson seria de verter lßgrimas.
Nos seus 16 anos de vida, Edisinho, como Ú conhecido em Ermelino Matarazzo, na zona leste, jamais conheceu outro meio de locomoþÒo que nÒo fosse a cadeira de rodas. Mais: nÒo faz nenhum movimento, sequer consegue levantar um dedo. Ele nasceu com a SÝndrome de PterÝgio M·ltiplo, doenþa rarÝssima que compartilha apenas com outras 21 pessoas em todo planeta. Essa min·scula confraria tem como caracterÝstica poder mexer apenas a cabeþa. O resto do corpo permanece inerte, embora o cÚrebro funcione perfeitamente.
Trata-se, em princÝpio, de uma prisÒo singularmente amarga, mas, como foi lembrado acima, a liberdade pode ter vßrias maneiras nÒo convencionais de ser desfrutada. Melhor dizendo, a liberdade cabe em uma cadeira de rodas, em uma calþa amarela, em uma larga blusa preta e dourada e em um capacete preto de skatista. ╔ assim paramentado que Edisinho desfilarß pela Gavi§es da Fiel, das 3h Ós 4h da manhÒ, na madrugada de sßbado para domingo.
Edisinho foi eleito mascote da ala intitulada "Alegria". Alißs, o farß pela quinta vez. "Ele passa uma energia impressionante Ó escola, Ú muito alegre, esforþado e cooperativo", descreve Maria Madalena Pereira da Silva, 59 anos, diretora da ala.
A vasta ponte do mundo
Os elogios de Maria Madalena nÒo sÒo gratuitos. Edisinho tem somente 1,10m de altura e pesa 20 quilos. Mas essa modesta compleiþÒo fÝsica, limitada pela imobilidade permanente, nÒo o impediu de, durante as enchentes aflitivas de Santa Catarina, no fim do ano passado, organizar via internet uma comunidade de apoio aos flagelados, cujo saldo foram mais de 20 toneladas arrecadadas entre alimentos, roupas e remÚdios.
Nessa empreitada, ele utilizou um ·nico e humilde instrumento: um espetinho de churrasco, desses de madeira, que aprendeu a usar habilmente com a boca, para operar o computador. A prop¾sito, se Sigmund Freud tivesse tido a oportunidade de conhecÛ-lo, certamente iria ampliar suas teorias sobre a importÔncia das prßticas orais no desenvolvimento do ser humano, maravilhado que ficaria com as coisas que Edisinho consegue fazer com a boca.
Ela Ú a sua vastÝssima ponte com o mundo, leva-o a lugares inimaginßveis. SenÒo, vejamos: a mesma destreza do palito de churrasco Ú aplicada no pincel para fazer suas pinturas. Ou na caneta com a qual escreve seus textos, poesias e estuda, virando magicamente as pßginas dos livros e cadernos. Mas o ponto alto das suas habilidades Ú proporcionado por outra parte do seu aparelho bucal: o queixo. Com o queixo, que nÒo Ú saliente, tem impressionado vivamente audit¾rios, ao tocar peþas clßssicas no teclado, num repert¾rio que alinha mestres como Vivaldi e Beethoven e passa pela MPB.
Essa extraordinßria capacidade aflorou aos cinco anos, quando manifestou Ó av¾, dona Suelene, sua vontade de estudar m·sica na escola especial que frequentava. Ela conta que, ao constatar sua determinaþÒo em aprender, o professor de m·sica improvisou um pequeno teclado sobre uma mesa, levando-o Ó altura do seu rosto. NÒo por acaso, hoje Edisinho Ú convocado para tocar o Hino Nacional em cerim¶nias oficiais ou privadas por toda a zona leste. Jß esteve, inclusive, se exibindo na TV CÔmara, numa apresentaþÒo que lhe rendeu envaidecedor cachÛ.
Esses convites fazem lembrar que a agenda de Edisinho vive cheia, principalmente com palestras sobre deficientes, feitas em instituiþ§es variadas por toda a cidade, para as quais Ú levado por soldados do policiamento comunitßrio local da PM, atestando a ex
istÛncia de uma rede de atividades que foi criada em torno dele. Nas horas vagas, na impossibilidade de jogar futebol, Ú o respeitado tÚcnico do time da rua, que orienta do alto da sua cadeira de rodas.
Revisitar Sigmund Freud
A av¾ de Edisinho, Suelene Frias da Silva, 52 anos, Ú uma mulher pequena de quem possivelmente o neto herdou a determinaþÒo. Quando ele nasceu... a hist¾ria Ú comum, dramßtica e nÒo Ú bonita. Aqui convÚm invocar novamente Sigmund Freud e suas pesquisas sobre os perniciosos efeitos da rejeiþÒo afetiva no desenvolvimento dos seres humanos. NÒo que Edisinho tenha o atrevimento de contrariß-las, mas a julgar por tais estudos, ele deveria viver em permanente depressÒo, direta e profunda, conforme assinala sua trajet¾ria. A mÒe de Edisinho, recorda a av¾, ficou grßvida aos 17 anos e o pai, o que Ú raro nessas circunstÔncias na periferia, atÚ prontificou-se a casar. Mas mudou definitivamente de idÚia ao perceber que o filho era deficiente. E imediatamente sumiu no mundo, como se diz, deixando-o ao cuidado das duas mulheres.
Edisinho teve a companhia da mÒe por trÛs curtos anos. Por essa ocasiÒo, ela arrumou novo namorado que lhe prop¶s casamento com a condiþÒo, aceita, de que o filho nÒo fosse junto. O epis¾dio levou dona Suelene a tomar aquela que considera a melhor decisÒo de sua vida: pressionou a filha para conseguir a guarda oficial do menino. "Hoje ninguÚm mais toma o Edisinho de mim", proclama satisfeita.
Mas tal arranjo teve seu preþo. Dona Suelene precisou abdicar do trabalho fora para cuidar dele. Dedica-lhe as 24 horas do dia, atÚ porque a frßgil sa·de do jovem reclama atenþÒo constante. Ele toma diariamente trÛs remÚdios diferentes e jß contraiu mais de 30 pneumonias. "Sou eu que o levanto, o deito, dou banho, levo ao banheiro e Ó escola, levo-o aonde ele precisar ir", informa.
Ambos vivem com R$ 500 mensais, frutos da aposentadoria do falecido marido dela e do pr¾prio rapaz. "╔ apertado, mas dß, graþas a Deus. E quando a situaþÒo aperta, eu pego emprestado, peþo. Faþo tudo por ele, pois o Edisinho Ú a minha vida".
Ambos moram em uma casa de dois c¶modos no bairro que leva o nome de UniÒo da Vila Nova, em Arthur Alvim. No passado, aquela ßrea foi vßrzea e leito do TietÛ, quando o rio corria por uma profusÒo de meandros em direþÒo Ó cidade, antes de ser retificado pelo prefeito Prestes Maia, a partir dos anos 30. Posteriormente, o terreno foi invadido e transformou-se em mais uma comunidade perifÚrica pobre.
CoraþÒo acelerado
Na semana que vem, Edisinho retomarß as aulas em uma escola p·blica pr¾xima Ó sua casa. Estß na oitava sÚrie e ali entrou ap¾s estudar por 13 anos em escolas especiais, onde, alißs, deu aulas para outros alunos. Essa mudanþa exigiu uma negociaþÒo de dona Suelene com o atual colÚgio para obter a vaga. O neto precisou fazer um teste de conhecimentos para avaliar sua capacidade de acompanhar as aulas.
Dona Suelene conta com orgulho que o neto alcanþou nota 9,5 em matemßtica e 8,5 em portuguÛs. "Ele quis mudar de escola porque nÒo se sentia deficiente para estar em escola especial", diz ela. Essa altivez de sua personalidade Ú ressaltada pelo padre Ant¶nio Carlos Marchioni, 55 anos, conhecido lÝder comunitßrio da regiÒo sob o apelido de padre TicÒo, responsßvel pela Par¾quia de SÒo Francisco de Assis. "Ele Ú consciente dos seus direitos. Conheþo-o hß cinco anos. Pela sua doenþa e todo sofrimento, pelo seu esforþo para aprender e sua mobilizaþÒo em favor do coletivo Ú um testemunho de vida para a comunidade".
Portanto, quando Edisinho aparecer na pista do Samb¾dromo ao lado de outros 24 cadeirantes, o que ele menos deseja, e atÚ recusa antecipadamente, Ú algum olhar de piedade. Mas, talvez, este assunto nÒo estarß ocupando sua mente naquela hora. "Quando a bateria comeþa a tocar na concentraþÒo o coraþÒo acelera e Ú s¾ emoþÒo, pois sou corintiano roxo", afirma.
╔dson prometeu a si mesmo que vai ser advogado.